​마을을 움직이는 사람들

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키움터
성인발달장애인들의 희망과 꿈 그리고 사랑을 키워주는

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"저희가 ‘키움터’에서 주말에 요리프로그램을 진행하면 부모님이 그동안 쉴 수가 있는 거죠."

동병상련, 같은 아픔을 가진 부모님들의 모임

‘키움터’는 성인발달장애인과 그 부모님들이 장애자녀를 키우면서 느낀 동병상련의 마음으로 모인 단체예요. 정식적인 모임은 없었지만, 발달장애자녀를 둔 엄마들끼리 친하진 않아도 다 얼굴은 아는 정도였어요. 이런 좋은(주민공모사업) 사업이 있는데 잘 모르셔서 부모님들께 말씀드려 같이 하게 됐어요. 부모님들과 성인발달장애인들이 정서적 교류를 하고 서로 힘든 점을 돕자는 취지로 마련했어요.

 


발달장애인의 자립활동


발달장애인이 학생 때는 복지관도 가고 학교도 가고 갈 공간이 많아요. 활동시간도 많고요. 그런데 이제 성인기가 되면 갈 곳이 없어져요. 활동시간도 줄고 학교도 못 가고 갈 곳이 없어지다 보니까 항상 집에만 있거든요.
집에만 있다 보니까 무료해지고 그러다 보면 도전적인 행동도 많이 나와요. 부모님이 24시간 돌봐야 되니까 그런 돌봄에 대한 부담도 있잖아요.
특히 부모님이 쉬셔야지 그 에너지를 얻어서 자녀들을 볼 수 있잖아요. 그래서 저희가 ‘키움터’ 사업으로 주말에 요리프로그램을 진행하면 부모님이 그동안 쉴 수가 있는 거죠. 그 휴식을 통해 다시 에너지를 얻으실 수 있도록 저희가 이런 활동을 하고 있습니다.
또 성인발달장애인도 활동하러 나오면 친구들끼리 같이 바람도 쐬고 요리도 해먹고 하는 과정 중에 내성적인 친구들도 자기역할 갖고 활동하니까 자존감도 향상되거든요. 성인발달장애인 대부분이 부모님이 다 해주다 보니까 가위질도 못하고 칼질도 못하고 바느질도 못해요. 그랬던 성인발달장애인이 활동하면서 자립생활 기술을 길러요.
부모님이 돌아가시면 혼자 살아가야 되니까.

자립의 첫걸음


원래 우리 ‘키움터’를 운영하는데 자부담 때문에 한계가 있어서 좀 힘들었어요.

마침 마중물 사업으로 지원금을 받아 요리프로그램을 진행하고 있습니다. 성인발달장애인들 중에 의사소통이 안 되는 사람들도 있잖아요. 그래서 프로그램 끝날 때쯤에 그림카드를 이용해서 뭘 먹고 싶은지, 가고 싶은 장소를 물어봐요. 성인발달장애인에게 그림카드를 활용해서 의견을 묻죠. 떡볶이 먹고 싶다, 닭갈비 먹고 싶다, 햄버거 먹고 싶다, 뭐 스파게티 먹고 싶다 등의 다양한 의견이 나오거든요.
의견을 내면 다수결로 정하거나 아니면 이건 1주차에 하고 이건 2주차에 하고 이런 식으로 나눠서 진행해요
성인발달장애인마다 다 장점이 있어요. 좋아하는 게 있고 싫어하는 게 있잖아요.
칼질을 잘 하는 사람들도 있고 누구는 뜯는 것을 좋아해서 재료 찢으라고 시켜요. 어떤 이는 볶는 게 좋아, ‘난 뒷정리하는 거 좋아’ 이렇게 성인발달장애인이 좋아하는 거를 강점으로 활용해서 하고 있어요.
보조금(사업비)으로 요리수업을 하는 것 외에도 별도로 엄마들이 조금씩 걷어서 오후에 외부활동 할 때 쓰고 있습니다. 외부활동으로 여행도 가고 볼링장도 가고 생태공원도 가고 바다도 가요.

 


함께 해주는 자원봉사자들


‘키움터’ 활동은 대표님이 총괄 겸 후원자 관리 등의 일을 하세요. 또 자원봉사자 선생님들이 계시는데 홍보 담당 선생님은 저희들 활동을 찍어서 취합하고 밴드에 사진을 올려서 회원 분들이 볼 수 있게 해주세요.
아까 말씀드린 대로 그림카드를 활용해서 발달장애인 친구들이 다음 행사 때 진행할 요리를 고르게 하고 그에 맞춰 프로그램 기획하고 진행하는 역할을 하고요.
프로그램이 끝나면 다른 선생님이 행사결과 보고나 회계, 이런 거 하시고요.

 


공동체 활동으로 찾은 활기


참가자들이 활동을 좋아하고 활기차요. 복지관은 불특정다수의 참가자들을 대상으로 하다 보니, 우리가 이거 할 테니까 오세요, 하거든요. 자기가 좋아하는 수업이 아니라 그냥 복지관이 계획한 수업을 하는 건데 우리는 소수 인원으로 진행하니까 이용자, 참가자 중심으로 참가자가 ‘어, 나 이거 싶은데’ 하면 그 수업을 만들어서 해주니까 만족도가 훨씬 높죠.
우리 키움터 참가자들이 ‘키움터’ 토요일 프로그램에 많은 기대를 하고 있대요. 그리고 ‘키움터’가 ‘체험홈’을 시작했어요. ‘체험홈’은 우리 성인발달장애인들이 실생활에 필요한 걸 말 그대로 체험해 보는 곳이에요. 아예 같이 사는 건 아니고 일주일에 삼일 정도 번갈아 자고 와요.
낮에는 학교 가거나 치료실 가거나, 활동하고 저녁에 돌아와서 일상생활을 하는 곳이에요. 우선 공간은 만들었는데 이제 시작해서 어렵고 힘들다, 앞으로 운영하면서 어떤 보완이 필요하다, 이런 고민을 하고 있거든요.
일주일에 한 번씩 엄마들이 그 ‘체험홈’에서 만나 그런 이야기들을 해요. 무조건 집을 얻고 살림을 놓는다고 해서 다 되는 게 아니니까요.
그래서 처음 천정현 선생님 소개로 이렇게 주민공모사업을 했을 때는 너무 행복했고 너무 좋았는데 지금은 좀 부족한 것 같아요. 지원금이...(웃음)
지원금을 아껴 쓰면서 활동을 해도 프로그램에 필요한 거는 집에 있는 거 최대한 가져오고 자비 쓰고 해요.
원래 6회 정도 계획했었는데 활동에 필요한 물품 90%를 다 집에서 가져오세요.
우리 성인발달장애자녀를 둔 엄마들은 오로지 자녀들 위주로 하기 때문에 자녀가 좋아하면 부모님들도 행복해하는 거죠. 처음에 ‘키움터’ 차린 지 얼마 안 되어서는 자녀들이 요리할 때 칼을 만지고 불을 직접 만지니까 위험해서 같이 참여를 했어요.
그러다 한 걸음 한 걸음 엄마들이 물러서서 자녀들과 선생님들이 하는 거를 지켜보고 있어요. 자녀들이 이제 곧잘 한다고 생각을 하니까.

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주민공모사업을 지역사회 곳곳에

주민공모사업을 잘한 것 같아요. 지역사회에 소외되고 집에만 있는 성인발달장애자녀를 둔 부모님들은 자녀 양육으로 바쁘다 보니 단체 활동을 하지 못해 정보를 잘 모르세요. 활동지원사제도도 모르시고 지원받을 수 있는데 혜택 받는 것도 몰라서 그렇게 홀로 24시간 자녀들을 돌보고 키워가고 계세요.
프로그램 홍보를 해서 한 가정 한 가정 참여시킬 수 있었던 것이 이 사업을 참 잘했다고 생각하게 하죠.
‘키움터’ 하면서 각자의 자부담이 좀 많았어요. 부모님들이 부담스러워했는데 일단 여기서 지원금을 받으니까 부담이 덜 되는 거죠. 엄마들의 어깨가 좀 가벼워지니까 잘됐다 싶어요.
내년에는 이 ‘키움터’ 활동 말고 다른 것도 해보고 싶어요. 동네에 보면 굉장히 우울증 있는 엄마들이 많아요. 그래서 선생님들한테 그런 엄마들을 위해 프로그램 할 수 있는 게 어떤 게 있나, 한번 여쭤보고 싶었어요.
마을사업을 통해 이런 동네 아줌마들, 우울증 있는 주부들이 한번 이런 프로그램에 참여하면 어떨까 이런 생각도 한번 해봤거든요.

 


여전히 남아 있는 어려움


행정적인 부분들이 잘 모르니까 어려워요. 서류하는 것, 물품을 사면 사진도 찍고 이런 저런 거, 회계 정산이 어려워요.
저 같은 경우에는 설명 들을 때 이거 너무 친절하게 설명이 잘 돼서 누구든지 보면 따라 할 수 있겠네? 이렇게 생각했는데 (하시는 분들의) 해석 차이가 있더라고요.
교육도 받지만 말보다는 시범적으로 예행연습(회계정산서류 실습) 같은 거 한번 해봤으면 좋겠어요.
마중물에서 보조금을 받았으나 보조금만으로는 ‘키움터’를 운영하기 어려워 우리 엄마들 5명이 김치사업을 해요.
수익금으로 ‘키움터’에 에어컨도 사고 여러 가지 준비물을 사거든요. 지금은 ‘아로니아’ 사업을 하고 있어요. 엄마들의 자부담 낮추려고 하고 있어요.
중앙동에 ‘키움터’ 공간이 있는데 일반 사무실을 반 나눠 쓰거든요. 그래서 수도 시설이 없어요. 요리프로그램을 하니까 설거지가 많이 나오잖아요. 수도가 없으니까 집에 가지고 간 다음 설거지를 해서 다시 가져와요.

발달장애인과 지역주민을 위한 활동


지금 요리프로그램은 계속했으면 좋겠는데 한 가지 더 욕심이 있다면 우리 아이들 운동 프로그램을 하나 했으면 좋겠어요.
또 하나는 아까 말한 것처럼 우리 동네에 사는 저희 나이 또래의 우울감 있는 아줌마들을 위한 수다 떨기 아니면 운동 프로그램, 하다못해 댄스 프로그램 이런 걸 하고 싶어요. 그분들이 좀 일부러 나와서 스트레스를 해소할 수 있는 그런 프로그램을 하나 해보고 싶어요.
저는 가족 캠프를 갔으면 좋겠어요. 발달장애인들이 눈치 보여서 남들이랑 섞여 캠프를 못 가거든요. 차를 타면 시끄럽다고 차에서 내리라고 하고, 숙소에서도 시끄럽다고 하고, 밥 먹을 때도 더럽다고 해요.
발달장애인 가족들만 모여서 차 빌려서 가면 그 차 안에서 시끄럽게 떠들어도 되잖아요. 또 숙소도 독채로 빌리면 발달장애인 가족끼리 떠든다고 뭐라 할 사람도 없잖아요. 음식 먹을 때 더럽다고 뭐라 할 사람도 없고.
수영장도 발달장애인은 안 받아줬었어요. 요즘은 좀 괜찮아졌는데 예전에는 아예 수영장을 한 타임도 못쓰게 했어요. 발달장애인 가족들만 가서 이렇게 체험도 할 수 있는 그런 캠프 같은 거 한번 지원해 주시면 좋겠어요.
저희는 거점공간 조성사업을 희망하고 있어요. 안산시마을만들기지원센터에서 주민공모사업 경력이 있으면 해 주시잖아요(자격기준 해당). 그걸 생각하고 있죠.
진짜 열심히 활동해서 신청해보려고요.